چهارشنبه ۳۱ ارديبهشت ۱۴۰۴ - 
بر اساس رای دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران:
دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد. در پی خروج دولت وقت آمریکا از برجام در سال ۱۳۹۷، برخی از شرکت‌های وابسته به آمریکا و کشور‌های اروپایی مبادلات تجاری با جمهوری اسلامی ایران را قطع نمودند که از جمله این موارد شرکت سوئدی مونلیکه می‌باشد. این شرکت تنها تولیدکننده پانسمان‌های التیام بخش و بهبودکننده زخم‌های بیماران پروانه‌ای در دنیا محسوب می‌شود که به محض اعمال تحریم‌های مجدد توسط دونالد ترامپ نمایندگی و هرگونه تبادلات با ایران را قطع کرد. دادگاه در این دادنامه به مواردی از قبیل غیرقانونی و نامشروع بودن تحریم‌های یک جانبه آمریکا علیه ایران، عدم مشروعیت تحریم اقلام بشر دوستانه از جمله دارو، عدم مشروعیت تحریم‌ها نسبت به کودکان و سایر اقشار آسیب پذیر، آثار زیان بار تحریم‌ها بر حقوق سلامت بیماران پروانه‌ای و بررسی تطبیقی حقوق سلامت در نظام‌های حقوقی و آثار تحریم‌های آمریکا بر حیات، سلامت و رفاه بیماران پروانه‌ای و خانواده آنان استناد کرده است.
کد خبر: ۳۹۵۴۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۲۱
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
الان مثلا ما قانع شدیم که شایسته اید؛
هفته گذشته معصومه آباد به عنوان سفیر ایران در فنلاند منصوب شد؛ خبری که گرچه اتفاقی مبارک در حوزه به‌کار گیری زنان در عرصه‌های مدیریتی و سیاسی محسوب می‌شد، اما در عین حال واکنش‌های زیادی را نیز در بر داشت.
کد خبر: ۳۹۰۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۱۳
هراس روز‌های اول جامعه از کرونا؛
اینکه مدیری در دوران کرونا را دعوت کنیم و در خصوص کرونا از وی بپرسیم، شاید با رویکرد روایتی امری صحیح باشد، اما با رویکرد حقوقی و بازرسی، به هیچ وجه نمی‌تواند فعل کامل و قابل تائیدی باشد. افکار عمومی حاشیه‌های آقای کیانوش جهانپور را فراموش نکرده است. رسانه‌ها نیز نوع برخورد او با اصحاب رسانه و قطع کردن‌های تلفن (نوعی بی اخلاقی و کم ادبی) را هنوز به یاد دارند. از همکاران رسانه‌ای تقاضا داریم، از فضا دادن به چنین شخصیت‌هایی بشدت پرهیز کنند. اتمام کرونا می‌تواند آغازی بر برخی از پرونده‌های قضایی باشد که احتمالا نام آقای کیانوش جهانپور هم ممکن است در آن دیده شود.
کد خبر: ۳۸۲۸۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۰۴
گرانی دارو‌های بیماران نادر؛
هزینه درمان بیماران خاص بشدت بالاست. دولت ها معمولا با شوآفتی موردی به مسئله ورود کرده و به سرعت هم خود را عقب می کشند. بیمه ها هم بدلیل بصرفه نبودن، فورا جای خالی می دهند؟ چه کسی مسئول رسیدگی به این نوع بیماران است؟ بهزیستی و وزارت بهداشت هم کمترین مداخلات پیشگیرانه را دارند. نتیجه اینکه جنگلی برای خودش ایجاد شده که قربانی آن ، بیماران دارای بیماری های خاص هستند.
کد خبر: ۳۸۲۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۸
واکنش مدیرعامل خانه ای‌بی به "تکذیب گم شدن پانسمان بیماران پروانه‌ای"
مسئله خیلی بالا گرفته است. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند که پانسمان گم نشده و مدیرعامل خانه ای. بی مدعی است که اگرگم نشده، نشان دهند و بگویند کجاست. آیا وقت آن نرسیده که دادستان کل کشور یا سازمان بازرسی به این موضوع ورود موثر کنند؟ جناب اژه‌ای، افکار عمومی منتظر دستور شماست.
کد خبر: ۳۶۴۲۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت؛
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت گفت: موضوع مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه‌ای به هیچ وجه صحیح نبوده و مستندات این امر موجود است.
کد خبر: ۳۶۴۲۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
مفقود شدن پانسمان کودکان پروانه‌ای
صدای گریه‌های «فاطمه»، کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای قبل از رفتن به حمام، صدای ناله‌های کودک دیگری و مقاومتش برای رفتن به حمام در آغوش مادر، تصاویر زخم‌های عمیق و خون‌آلود نوزادی بیمار روی تخت بیمارستان، دست‌های مشت‌شده دخترک هشت‌ساله بر‌اثر بیماری پروانه‌ای، قاب‌های دلخراشی بود که به‌مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» (۲۵-۳۱ اکتبر) برای خبرنگاران به نمایش درآمد.
کد خبر: ۳۶۴۱۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
مدیرعامل خانه ای‌بی:
مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) " خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
کد خبر: ۳۶۳۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
مدیر خانه‌ای بی:
مدیر «خانه‌ای بی» با انتقاد از بی‌توجهی مجلس به گم شدن ۲۸۰۰ کیلو پانسمان بیماران‌ای بی و عدم پاسخگویی مسئولان سابق وزارت بهداشت گفت: من که به زخم بیمار نمی‌توانم بگویم که آقای وزیر جدید آمده است و بگذار کارگروهش تشکیل شود، بالاخره یک نفر باید صدای این بیماران را بشنود.
کد خبر: ۳۶۰۳۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۱
بیماران پروانه ای؛
ادعا می‌شود که سه تن پانسمان مخصوص بیماران EB مفقود شده است. رئیس سازمان عذا دارو زیر بار نمی‌رود و سخنگوی (جهانپور) می‌گوید که پانسمان‌های مورد استفاده توسط کلینیک‌های زخم، قابل پیگیری است و می‌شود فهمید چطور به بیرون نشت کرده است. خوب بگو ببینیم چطور نشت کرده جناب جهانپور؟ چرا تاکنون بررسی نکرده اید؟ اگر بررسی شده، چرا متخلف یا متخلفین معرفی نشده اند؟ اگر اصل خبر هم دروغ است، چرا رسما برعلیه انجمن EB شکایت نمی‌کنید؟
کد خبر: ۳۵۷۹۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۱۵
دولت سیزدهم؛
معضلات بیماران پروانه‌ای بسیار زیاد است که برخی از این مشکلات را ازبان مدیرعامل این موسسه می‌خوانید؛
کد خبر: ۳۵۴۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
سازمان غذا و دارو؛
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. ادعا‌های غیر مستند که موجب نگرانی خانواده‌های بیماران در تامین دارو و ملزومات شود، مصداق تشویش اذهان عمومی بوده و از سوی وزارت بهداشت قابل پیگیری حقوقی است.
کد خبر: ۳۵۱۷۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۱
این یک بیماری خاص است؛
بیماران پروانه ای از جمله بیماران مظلوم کشور ما هستند که این روزها با وجود تحریم و مشکلات واردات دارو و پانسمان بیشتر تحت فشار قرار گرفته اند.
کد خبر: ۳۴۶۳۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
رئیس کمسیون بهداشت:
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند ۵/۸ تُن پانسمان بیماران پروانه‌ای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند.
کد خبر: ۳۴۵۹۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۸
وزارت بهداشت پاسخ دهد!
اردیبهشت ماه امسال بود که یونیسف اعلام کرد با حمایت مالی دولت آلمان توانسته پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری EB را تهیه و به ایران ارسال کند. یونیسف اعلام کرد این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت، ایران انجام شده.
کد خبر: ۳۲۹۴۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۵
مشکلات کودکان پروانه‌ای؛
مدتی پس از آن‌که نماینده ایران در سازمان ملل، مشکلات کودکان پروانه‌ای را پس از تحریم آمریکا به گوش جهان رساند، سازمان یونیسف از اهدای محموله ۵.۸ تنی پانسمان بیماران پروانه‌ای به ایران خبر داد. محموله‌ای که توسط کشور آلمان و به اعتبار خانه «ای‌بی» تهیه و به وزارت بهداشت تحویل داده شد. اما مدیرعامل و موسس خانه «ای‌بی» اعلام کرد: از این محموله تاکنون تنها حدود ۱ تن به آن‌ها تحویل داده شده است. منتظر شفاف سازی هستیم.
کد خبر: ۳۲۸۰۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۷
رئیس بیمارستان شهید مطهری:
مصطفی ده مرده‌ای با اشاره به هزینه‌های بسیار سوختگی در کشور گفت: موارد متعددی از سوختگی دست‌ها در ابتدای شیوع کرونا داشتیم. ۲۰ درصد افزایش سوختگی دست نسبت به سال قبل داشتیم که اکثرا به خاطر استفاده نامناسب الکل بوده است.
کد خبر: ۳۱۸۴۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۲
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.
کد خبر: ۳۰۳۵۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۲
حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی:
مدیر خانه ای بی (بیماری پروانه‌ای) گفت: سهمیه پانسمان ۷۵۰ بیمار‌ای بی (بیماری پروانه‌ای) از طریق پست ویژه برای آن‌ها ارسال می‌شود.
کد خبر: ۲۹۶۸۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۰۶